El autismo impacta de manera directa no solo en la persona que lo presenta, sino también en todo su núcleo familiar, que se convierte en su principal fuente de apoyo. Son los padres, madres y hermanos/as quienes mejor conocen sus gustos, intereses, capacidades y necesidades, por lo que desempeñan un papel fundamental a la hora de orientar las intervenciones y servicios especializados que precisan.
La investigación apunta a que las familias de las personas con autismo son especialmente vulnerables a algunas situaciones que tienen un impacto negativo en su calidad de vida, como puede ser el estrés o el aislamiento social. A esta realidad contribuyen factores como el retraso en el diagnóstico, la dificultad para encontrar recursos de apoyo adecuados y los gastos extraordinarios que estos suponen.
Además, muchas familias necesitan dedicar más tiempo al cuidado de sus hijos e hijas, especialmente cuando presentan grandes necesidades de apoyo. Esta situación puede aumentar su vulnerabilidad en el caso de las personas trabajadoras, que se ven obligadas a reducir su jornada laboral o, incluso, a dejar sus trabajos, lo que implica una merma en los ingresos familiares.
Por todo ello, resulta fundamental que los familiares de las personas autistas puedan acceder a servicios de apoyo que contribuyan a cuidar su bienestar emocional, así como a recursos y prestaciones que palíen el impacto del autismo en la economía y en la conciliación familiar. La prestación CUME puede ser la respuesta que muchas familias necesitan para conciliar vida personal y laboral.
¿Qué supone la prestación CUME y quiénes tienen derecho a ella?
La conocida como prestación CUME es un subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo (al menos en un 50 % de su duración) y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, por:
Padecer cáncer o enfermedad grave que requiera ingreso hospitalario de larga duración, o Precisar la continuación de su tratamiento médico en el domicilio tras el diagnóstico y la hospitalización.
La propuesta de Autismo España
Desde Autismo España llevamos años reclamando la modificación del Real Decreto que regula la prestación CUME ya que, con su redacción actual, las familias con autismo quedan desprotegidas y sometidas a la aplicación arbitraria del texto, al no haber un reconocimiento específico ni de la condición ni de los cuidados constantes no hospitalarios que precisan muchas personas en el espectro.
Para paliar esta situación, presentamos un Documento de enmiendas al Proyecto de Ley de Familias, en el que proponemos la incorporación del autismo en el Anexo V del citado RD 1148/2011, 29 julio, para que la condición aparezca reconocida de manera específica junto al trastorno grave de conducta y los trastornos generalizados del desarrollo, que sí están incluidos.
Dicho Proyecto de Ley se encuentra en tramitación en el Congreso de los Diputados, por lo que hemos hecho llegar el documento a todos los grupos parlamentarios, insistiendo en la importancia para el colectivo. Esperamos que lo tengan en cuenta y registren las enmiendas, porque este sencillo cambio puede suponer una mejora sustancial en la vida de muchas familias con hijos e hijas con autismo.
El reconocimiento específico del autismo en el RD eliminaría barreras de acceso a la prestación a aquellas personas que cumplen los requisitos exigidos para solicitarla, sin tener que hacerlo a través de una categoría diagnóstica imprecisa, facilitando la aplicación de la normativa y eliminando situaciones de irregularidad y reclamaciones. Además, dicha normativa se adecuaría a las categorías diagnósticas internacionales (CIE 11 y DSM 5), que reconocen de manera específica al autismo como una condición con características propias.
